quarta-feira, 24 de setembro de 2014

Relato de mãe...



Desculpe mamães mas preciso muito desabafar. Acho que neste mundo só algumas de vocês poderão me entender...
Há dois anos minha filha teve o diagnóstico do autismo. É um autismo "leve" mas de leve nossa vida não tem nada.
Na escola, na sociedade ela tem todas as cobranças e obrigações de uma criança normal. Ninguém perdoa... Mas dentro da cabecinha há limitações na forma de perceber e interagir com o mundo, de socialização, de adquirir hábitos de higiene, de perceber o tempo passar, de conseguir se concentrar nas tarefas, de ter organização e disciplina.
Na hora que tento conversar e explicar a ela sobre algo que ela tenha errado ela quer fugir, ou se não tem escapatória ( física) diz "não sei". Aham Ahhh. Então as vezes acho que não consigo fazer ela me escutar, compreender ou demonstrar seus sentimentos. Dizer o que pensa e o porquê faz determinadas coisas. Daí fico sem saber o que se passa na cabeça e no coração dela.
Além de não me responder com palavras as vezes fica rindo quando estou chateada o que me deixa ainda mais angustiada.
Tem épocas que ela tem estereotipais. As vezes melhora, às vezes piora...
Repete alguns erros básicos por dias, meses, anos... Não aprende com experiências ruins, com palavras, com carinho, com gritos, com castigos, com prêmios, com nada. As vezes aprende coisas incríveis sozinha.
Muitas vezes não demonstra alegria quando procuramos agradá-la com carinho, convidando para brincar, em um passeio ou dando algum presente. Mas se for contrariada fica apática, pálida, triste, infeliz, aérea.
Se eu sou compreensiva e escuto, relevo, não dou importância para os seus erros escuto do meu marido: isso vai continue mimando, por isso ela é assim...
Se então as vezes me desespero e tento ser mais firme ou perco mesmo a cabeça após muito tentar ensinar escuto: ah a culpa é tua dela regredir, ficar mal. Tua ansiedade faz mal a ela. Nós ( profissionais que a atendemos) conseguimos progressos mas você com tua ansiedade faz ela regredir.
Então eu gasto meu tempo, paciência, saúde, paz ... Sacrifico meu trabalho, meu casamento, meu descanso, meu lazer, minha vida procurando ajudar ela. E quando ela melhora o mérito é dos outros e se piora a culpa é minha... Nada que faço é válido, só meus erros são valorizados.
A tal inclusão escolar não funciona. Na escola não sabem ser flexíveis. Não conseguem perceber quando ela está bem e pode produzir e quando precisa de apoio, carinho, alivio. É 8 ou 80. Querem tratar ou como "normal" ou como "doente." Não enxergam como uma criança com habilidades e dificuldades que precisa de condutas individualizadas e flexíveis assim como a variedade de fases dentro do espectro autista.
Na verdade até para mim ela parece ter um pé na normalidade e outro no autismo. Confesso. Não pertence a nenhum dos dois mundos. Difícil também para nós saber o quanto cobrar e quando ceder. Quando ser firme e quando acolher meu Deus?!
Quantas vezes parece que o pesadelo vai passar e outras vezes o pavor dela piorar. De um dia perdê-la?
A cada tratamento uma nova esperança, algumas pedras no caminho, algumas decepções e algumas melhoras.
Outro dia escutei: você tem dívidas com ela de coisas que fez para ela em vidas passadas. Por isso ela veio assim para você crescer, aprender evoluir.... Tipo "você é uma merda e ela agora sofre por tua causa."
Tem dias que tenho vontade de desistir. Hoje é um deles. Gostaria que ela tivesse na família uma pessoa que se importasse com ela como me importo. Que amasse como eu amo, e que fosse capaz de cuidar bem dela e fazê-la feliz. Porque não consigo. Me sinto cansada fisicamente, mentalmente. Sinto que tudo que fiz na vida não não tem sentido, não valeu a pena. Pois não nos leva a sermos felizes, saudáveis fisicamente e emocionalmente.
Sinto que somos um peso para meu esposo, para os professores dela, para as pessoas que convivem com a gente.
Não tenho coragem de ter outro filho. Tenho medo de vir doente também é eu não dar conta.
Procurei ajuda para ela ( psicólogas, psiquiatra, neuropsicóloga, neurologista, TO, Ritalina, inclusão escolar... ). Tem períodos que ela melhora muito e outros que ela regride. Confesso que ela está bem melhor hoje do que há 3 anos atrás. Mas vivo sob a ameaça de ela piorar, regredir pois dizem que o autismo é assim. Que a pessoa pode "caminhar" na régua deste maldito espectro.
Ainda tenho que agradecer a Deus por ela ter um diagnóstico, por ter profissionais especializados e competentes que cuidam dela... Por ter condições financeiras, não sei até quando pois os gastos são muitos. Não sei se ela no futuro será independente financeiramente, ou se terá um filho autista...
Amo minha filha mais que tudo mas odeio esta merda deste autismo!!! Amo uma portadora do autismo mas odeio essa doença. Me desculpem as pessoas que escrevem que o autismo é lindo pois acho uma merda.
Procurei ajuda para mim. Hoje tenho ansiedade, suores, mal humor, dores no corpo, problemas de coluna, cisto benigno no seio. Tomo Ritalina, valdoxan, stilnox, Alprazolan e ainda sim não tenho paz. Faço terapia toda semana, participo de grupos de mães no facebook, tomo remédios, faço Muay thay, levo socos na cara ( no esporte, dos professores, da neuropsicóloga, da vida). Procurei ajuda na ciência e na religião.
Tem dias que parece que tudo conspira contra minha paciência e sanidade. Que até meu cadarço tenta me derrubar...

Ana

Fonte: Facebook Grupo Mães de Autistas!!!!!! Com Amor!!!
https://www.facebook.com/groups/427723020694095/

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