domingo, 6 de abril de 2014

Asperger e bullying: associação perigosa

Para além de défices ao nível das competências sociais, estas crianças têm também dificuldades ao nível da comunicação, pois apesar de muitas vezes falarem de forma pomposa e fluente parecem ausentes do diálogo.

"Para elas, o mundo é estranho e desconcertante: as pessoas não dizem aquilo que pensam, dizem aquilo que não pensam, fazem comentários triviais e sem significado, aborrecem-se e perdem a paciência quando uma pessoa com síndrome de Asperger lhes refere centenas de factos fascinantes sobre horários, as inúmeras variedades de cenouras ou o movimento dos planetas. Também não entendem como é que as pessoas conseguem tolerar tantas luzes, sons, cheiros, texturas, paladares, sem se desnortearem, se preocupam tanto com a hierarquia social, têm relações emocionais tão complicadas, conseguem utilizar e interpretar tantas convenções sociais, são tão ilógicos."

Esta é a forma como Lorna Wing, a psiquiatra que usou pela primeira vez o termo síndrome de Asperger, caracteriza as pessoas com esta síndrome. Quem contacta diariamente com crianças com Asperger considera que esta psiquiatra faz, de uma forma sintética, uma boa caracterização deste tipo de problemática. Apesar de, cognitivamente, apresentarem capacidades médias ou acima da média, ao nível das competências sociais os portadores de Asperger apresentam défices que lhes limitam seriamente a capacidade de interagir socialmente de uma forma gratificante. Para além de terem dificuldade em estabelecer diálogo, têm tendência para fazer comentários inoportunos, "demasiado honestos", que muitas vezes magoam os outros. A dificuldade em perceber sinais não verbais e expressões faciais que exprimem sentimentos é outra característica que os define e que dificulta o estabelecimento de relações sociais satisfatórias.

Para além de défices ao nível das competências sociais, estas crianças têm também dificuldades ao nível da comunicação, pois apesar de muitas vezes falarem de forma pomposa e fluente parecem ausentes do diálogo. A dificuldade em extrair o significado de metáforas e entoações leva as pessoas com quem interagem a questionarem as suas capacidades cognitivas. O facto de habitualmente apresentarem interesses obsessivos também não facilita a comunicação, uma vez que os outros ficam rapidamente cansados de ouvir constantemente falar em carros, comboios, planetas e outros temas pelos quais habitualmente se interessam.

As dificuldades referidas levam a que estas crianças frequentemente se isolem ou sejam vítimas de abuso, nomeadamente bullying. Estes riscos exigem que sejam alvo de um acompanhamento muito próximo.
Ao abordar este tema, vêm-me imediatamente à memória os muitos casos de meninos com Asperger que vou acompanhando no SPO. O Jorge, por exemplo, que agora é aluno do 8.º ano de escolaridade, é acompanhado desde o 5.º ano. Ao longo destes anos tem havido uma articulação constante entre o director de turma, os professores do conselho de turma e os pais do aluno em questão, pois é alvo constante de agressão por parte dos colegas, alguns deles colegas novos que entram para a turma no início de cada ano lectivo. Sem intervenção e vigilância permanentes, o Jorge estaria certamente perdido neste mundo tão complexo, cheio de segundos sentidos e subtilezas.

O contacto com estas crianças, com quem habitualmente estabeleço uma excelente relação, leva-me a concordar plenamente com a opinião de Tony Attwood, psicólogo clínico especialista mundial em síndrome de Asperger, relativamente às capacidades e talentos dos portadores desta síndrome. A capacidade para estabelecerem relações de grande lealdade, o discurso isento de falsidades, a conversação objectiva e sem manipulação, a perspectiva original de resolução de problemas e a clareza de valores fazem deles pessoas muito especiais. Como diria este especialista, "Precisamos de pessoas com Asperger, uma vez que são mais criativos do que a população em geral. A cura para o cancro será provavelmente descoberta por alguém com Asperger!".

Bibliografia:
Atwood, T. (1998), A Síndrome de Asperger: Um Guia para Pais e Profissionais, Editorial Verbo, Lisboa.
http://anjosdoautismo.blogspot.com.br/2009/10/asperger-e-bullying-associacao-perigosa.html

Bullying contra autistas: o que fazer

A partir da suspeita de que autistas são especialmente vulneráveis ao bullying, a Interactive Autism Network (IAN) realizou uma pesquisa sobre o tema, chegando a um resultado assustador: mais de 60% dos autistas entrevistados, entre 6 e 15 anos, haviam sofrido algum tipo de perseguição por colegas ou outras crianças em algum momento de suas vidas. “Nossos resultados mostram que as crianças com síndrome de Autismo são intimidadas a um ritmo muito elevado, e também são muitas vezes intencionalmente conduzidas a colapsos ou explosões de agressividade pelos colegas mal-intencionados”, descreve Dan Olweus, um dos pesquisadores.
A entidade elaborou um “kit” para pais e educadores de crianças especiais contra o bullying. O texto (em inglês) está disponível gratuitamente no link:http://specialneeds.thebullyproject.com/toolkit
A IAN, entidade que realizou a pesquisa, tem como objetivo promover a aproximação entre pesquisadores e a comunidade autista, e ressalta que a vítima de bullying raramente faz algo para provocar seus agressores. O estudo destaca ainda que o bullying deixou de ser encarado como um comportamento infantil, e hoje é tratado como um problema social, especialmente o cyberbullying, perseguição feita pela internet. Sobretudo ocorrida em redes sociais, esse tipo de bullying é crime e deve ser denunciado, primeiramente aos administradores da rede, para que os ataques sejam suspensos. Antes disso, porém, é importante reunir provas do crime, como impressões da página, pois o autor pode retirá-la espontaneamente. As provas podem ser apresentadas em qualquer delegacia de polícia. A Secretaria Especial de Direitos Humanos também recebe denúncias, por telefone, discando-se o número 100 (discagem gratuita) ou por e-mail: disquedenuncia@sedh.gov.br
Os pesquisadores destacam ainda que, quando outra criança ou adolescente, que não a vítima, intervém no ataque, cerca de 50% dos agressores encerram o ataque, ao menos momentaneamente. A participação dos pais e professores é fundamental para que os ataques acabem de vez. As perseguições quando fora da internet, muitas vezes são difíceis de se comprovar, pois podem ser encobertas por outras crianças ou adolescentes, que não concordam com o bullying mas têm medo de se transformar em alvos se denunciarem ou confirmarem uma agressão.
Escolas devem ter regras específicas contra o bullying, e divulgá-las regularmente, inclusive as punições. Se isto não ocorrer, os pais podem solicitar e até participar da elaboração das regras. “O bullying afeta a capacidade de aprendizagem”, alerta o pesquisador.
Texto escrito por Silvana Schultze, do blog www.meunomenai.com
Fonte: Autism Speaks
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“Ecolalia, quando o autista apenas repete palavras, frases ou perguntas”
“Dez coisas que crianças autistas gostariam que você soubesse”
“Ensinando crianças autistas a interagir com cães”

“Autismo no Brasil: um grande desafio! Insensibilidade e bullying fazem Rafael sair da escola”

Nota: a carta abaixo, enviada por um pai a alguns senadores e deputados, relata a luta de seu filho e de sua família para vencer o preconceito e a discriminação, na vida e na escola, em particular. Não se trata de um pai comum, mas de alguém que teve e continua a ter atuação decisiva nas diversas conquistas legais em relação aos direitos das crianças com autismo. Pensei muito antes de publicá-la (o que faço evidentemente com a permissão de seu autor), mas penso que tirar cada vez mais da invisibilidade as injustiças é sempre um dos primeiros e decisivos passos para vencê-las. E como ele diz no final, mesmo com a Lei 12.764 e “apesar de todo o nosso empenho e dedicação, a realidade brasileira ainda impõe grandes desafios e dores às famílias de pessoas com autismo no Brasil”. (Tania Pacheco)
Carta escrita por Ulisses da Costa Batista para os senadores Paulo Paim, Cristovam Buarque e Lindbergh Farias e para os deputados federais Hugo Leal, Mara Gabrilli, Rosinha da Adefal e Fábio Trad:
“Vimos a força que a sociedade brasileira tem quando se une em prol de valores que mereçam seu empenho.
O resgate da cidadania e dignidade das pessoas com autismo no Brasil e a de seus familiares foi uma questão de honra. Não poderíamos conviver com tamanho descaso e desleixo com essa parcela significativa da população devido aos tremendos sofrimentos impostos pela falta de políticas públicas que lhes garantissem o mínimo existencial para o seu desenvolvimento social e familiar.
A síndrome autista continua a ser um grande desafio para a ciência, porém é dever do governo, da sociedade civil e da família, garantir, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão.
Foi o que fizemos por meio de uma grande mobilização que engajou familiares, amigos e demais membros da sociedade civil organizada, e, como ficou comprovado por meio de documentos que enviei aos senhores, como por exemplo: a denúncia que fiz à Defensoria Pública do RJ e que originou a ação na justiça contra o Estado do RJ devido a falta de tratamento específico, a 1ª Lei municipal do Brasil (Lei nº 4.709) que eu ajudei a fazer, a representação contra o Brasil junto à Organização dos Estados Americanos – OEA devido a falta de tratamento específico, a carta que fiz em abril de 2009 ao presidente da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa – CDH, e que deu origem à audiência pública que mais tarde resultou na Lei Federal nº 12.764, um marco na vida desses cidadãos brasileiros, sem falar na grande mobilização nacional pelos direitos das pessoas com autismo, com iluminação de azul do monumento Cristo Redentor, e que graças a Deus entrou para o calendário oficial, tudo isso fez com que o tema fosse discutido amplamente junto à mídia e sociedade civil,  que poderá resultar em grandes transformações na forma como a saúde e a educação veem e entendem as pessoas com autismo no Brasil.
Face aos grandes desafios que ainda teremos que enfrentar, uma grande reflexão precisa ser feita: “ou investimos de verdade na educação por meio da valorização profissional e salarial de professores, de um ambiente escolar digno, que atenda aos desafios dos tempos modernos, que estimule ao máximo as suas capacidades e faça de nossos jovens verdadeiros cidadãos, ou estaremos expondo-os a frustração e ao sofrimento por não serem capazes de alcançar seus sonhos e projetos devido à falta de políticas sérias que promovam o que temos de mais valioso em uma Nação – SEU POVO!”.
Quero relatar as Vossas Excelências o tanto de dor e sofrimento que minha família está passando em função da falta de seriedade de nossa sociedade.
Rafael, meu filho, no dia 11 de março deste ano, desistiu de estudar em sua escola. Ele estava na 3ª série do 2º Grau (Ensino Médio) e devido aos constantes vexames, brincadeiras que denegriam sua imagem, agressões, bullying…  Fizeram com que ele desistisse de voltar para a sua escola. Ele está vivendo um processo de regressão que não deveria estar passando, pois sempre acreditamos na inclusão de pessoas com autismo, e nos 12 anos em que ele ficou nessa escola, desde o Jardim III, eu paguei uma psicóloga com especialização em inclusão por mais de 10 anos (de 2001 à 2011), pois eles na época não permitiam facilitador ou mediador escolar em sala de aula.  Por isso somos categóricos ao afirmar que “ele enfrentou sozinho” a inclusão escolar, poucas adaptação foram feitas, muito poucas; enquanto isso, eu e minha esposa estávamos todos os dias na escola, eu montava apostilas sobre o que é autismo, com DVDs de palestras de profissionais estrangeiros sobre o que tinha de mais moderno sobre autismo, colocava todo esse material em envelopes individualizados, e os entregava aos professores, sem falar em presentes e lembranças que dávamos, todos os anos, para vários profissionais da escola em função da atenção que esperávamos que tivessem por nosso filho. Fiz isso por 12 anos! Não bastasse tudo isso, informava-os de minha luta particular por políticas públicas para resgatar a dignidade e cidadania das pessoas com autismo, e dizia ainda que a sociedade somente poderá ser melhor quando todos nós assumirmos nosso papel de protagonistas, lutando e exigindo um ambiente mais organizado e justo para se viver.
Apesar de tudo o que relatei acima, as agressões, vexames e bullying aconteciam na escola. Procurava a direção e coordenação para que tais “ocorrências” não voltassem a acontecer. Há dois anos atrás nosso filho disse que iria resolver sozinho “seus problemas” na escola. O caso ficou ainda mais difícil porque fomos orientados pela psicóloga para que tirássemos nossa filha da escola e a matriculássemos em outra, devido ao sofrimento que ela passava ao ver seu irmão ser “molestado” no recreio. Descobrimos que o “banheiro da escola” é o inimigo número um dos autistas, e que o segundo é a “insensibilidade da escola”.
Estamos vivendo um momento de extrema dor. Tudo o que fiz foi justamente por causa desse menino. E agora, com a Lei que ajudei a fazer, com toda a minha luta por mais de 13 anos, dedicação e engajamento, não foram capazes de ajudá-lo…
Por isso que o inciso IV do artigo 2º de nossa Lei 12.764, que garantia “a inclusão dos estudantes com transtorno do espectro autista nas classes comuns de ensino regular e a garantia de atendimento educacional especializado gratuito a esses educandos, quando apresentarem necessidades especiais e sempre que, em função de condições específicas, não for possível a sua inserção nas classes comuns de ensino regular, observado o disposto no Capítulo V (Da Educação Especial) do Título V da Lei n º 9.394, de 20 de dezembro de 1996, que estabelece as diretrizes e bases da educação nacional;” é tão importante para que as pessoas com autismo sejam protegidas e tenham a sua dignidade respeitadas.
Não restam dúvidas de que muitas famílias Brasil afora estejam sofrendo estas mesmas dores e constrangimentos. Tenho recebido inúmeros e-mail´s sobre dificuldades de manterem seus filhos de maneira adequada nas escolas, devido o “pouco envolvimento” da mesma na inclusão das pessoas com autismo.
A dor e a frustração têm invadido inúmeros lares em nosso país, e a minha família, agora, apesar de todo o meu conhecimento e envolvimento com a causa passa pelas mesmas dificuldades.
Por isso que é preciso fazer uma “grande reflexão” sobre os rumos da inclusão no Brasil. Não podemos permitir que mais e mais famílias sofram com a falta de efetividade de nossas leis e obrigações, principalmente quando voltadas para as pessoas hipossuficientes.
A Lei Berenice Piana, que foi um marco na luta pelos direitos das pessoas com autismo no Brasil, não terá alcançado seu valor caso não tenhamos condições de implementá-la.
Estou procurando agora um curso à distância para que meu filho termine o 3º ano do 2º Grau, pois ele não quer mais entrar em uma sala de aula. Estamos tratando de sua regressão, que jamais teria acontecido, caso a escola tivesse cumprido com o seu papel. Eu e minha esposa já enfrentamos “tremendos desafios”, pois nosso filho falou apenas aos 05 (cinco) anos de idade, após grandes investimentos em novas terapias e tratamentos naturais que perduram até os dias atuais. Agora, nosso filho precisou fazer uso de medicação controlada para tratar desta regressão, insônia e agressividade. Estamos muito apreensivos com a sua recuperação! E este desafio agora nos foi imposto pela escola!
Quero agradecer por todo apoio ao nosso movimento para a aprovação da Lei 12.764, mas, apesar de todo o nosso empenho e dedicação, a realidade brasileira ainda impõe grandes desafios e dores às famílias de pessoas com autismo no Brasil.
Atenciosamente,
Ulisses da Costa Batista”.
http://racismoambiental.net.br/2013/03/autismo-no-brasil-um-grande-desafio-insensibilidade-e-bullying-fazem-rafael-sair-da-escola/

Você sabe o que é bullying?

É muito importante ressaltar que bullying não acontece só na escola: pode acontecer, também, no trabalho, nos grupos de amigos, até na igreja. E devemos ficar atentos aos sinais disso que possamos ajudar nossos filhos.
A parte sobre autismo e bullying, eu traduzi do site da NAS (National Autistic Society) de Londres.
Foto: Getty Images
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Informação anti-bullying para pais
É bullying?
É se indivíduos ou grupos estão:
  • apelidando seu filho
  • ameaçando a ele ou ela
  • pressionando seu filho a dar para alguém dinheiro ou coisas
  • batendo no seu filho
  • danificando as coisas do seu filho
  • espalhando boatos sobre seu filho ou sua família
  • usando texto, email ou internet para escrever ou dizer coisas que machuquem seu filho (cyberbullying)
Também é bullying se seu filho se sente magoado por coisas que disseram sobre sua etnia, fé religiosa, gênero, sexualidade, deficiência, necessidade de educação especial, aparência ou questões específicas de sua família.
O que você deve fazer se seu filho estiver sofrendo bullying?
Fale com a direção da escola sobre o bullying. Por favor, informe a escola sobre quaisquer incidentes envolvendo crianças que sejam importantes ao invés de abordar as crianças você mesmo. Na Stanley Primary School, o primeiro ponto de contato para reportar preocupações acerca de bullying é a professora do seu filho (pessoalmente na escola ou por email e telefone).
É importante ter em mente que a professora pode não ter ideia de que seu filho está sofrendo bullying ou pode ter ouvido histórias conflitantes sobre um incidente:
  • Você deve ser o mais específico possível sobre o que seu filho disse que aconteceu: nomear datas, lugares e nomes de outras crianças envolvidas.
  • Anote a ação que a escola disse que iria tomar.
  • Perguntar se há qualquer coisa que você possa fazer para ajudar seu filho.
  • Continuar em contato com a escola para fazê-los saber se as coisas melhoraram e, também, se os problemas permanecem.
O que a Stanley Primary School vai fazer?
  • A Stanley Primary School não tolera o bullying. Isso é o que fazemos com respeito ao bullying:
  • Trabalhar para ter certeza de que a pessoa que sofre bullying está segura;
  • Trabalhar para evitar que o bullying aconteça de novo;
  • Providenciar apoio para a pessoa que sofreu bullying;
  • Tomar ações para garantir que a pessoa que praticou o bullying aprenda a não machucar os outros.
As famílias que sentirem que suas preocupações não estão sendo respondidas adequadamente pela escola devem considerar os passos a seguir:
  • Checar a política anti-bullying da escola para ver se os procedimentos determinados estão sendo seguidos;
  • Discutir o assunto com a coordenadora pedagógica; registrar a reunião;
  • Se isso não ajudar, escrever para o Conselho de Educação explicando suas preocupações e o que você gostaria que fosse feito a respeito.
 Bullying e crianças autistas
Crianças com autismo têm mais risco de sofrerem bullying. Um estudo com 400 crianças com Síndrome de Asperger mostrou que elas têm, no mínimo, 4 vezes mais chances de sofrer bullying que seus colegas típicos (Attwood, 2005).
Isso acontece, principalmente, porque as diferentes formas que as crianças com autismo usam para comunicar-se e interagir podem se tornar mais óbvias para seus colegas, especialmente quando elas ficam mais velhas. Já que crianças com autismo têm dificuldades para ler expressões faciais e  linguagem corporal, elas não conseguem distinguir se uma pessoa está sendo amigável ou se está tentando prejudicá-la.  Elas também têm dificuldades de se colocar no lugar dos outros e, por isso, não entendem as intenções das outras crianças.
Cumine, Leach e Stevenson (1998) declaram que a criança com autismo pode parecer ingênua e confiante, incapaz de diferenciar uma aproximação amigável daquela com a intenção de simplesmente provocá-la.
Gray (2000) descreve como, em uma de suas turmas, uma criança com autismo recebeu a oferta de 50 centavos em troca de um dólar (o dobro do dinheiro). A criança autista pensou que o colega queria fazer amizade. Algumas crianças autistas tentarão entrar no grupinho de colegas fazendo coisas que são sugeridas por bullies. Isso podem ser, frequentemente, coisas que podem magoar a criança ou deixá-la em situação difícil com a direção da escola.
O comportamento no playground
As crianças autistas são alvos fáceis no playground já que elas, frequentemente, preferem brincar sozinhas. Por causa disso, outras crianças acham fácil implicar com elas, já que elas não têm uma estrutura de suporte ao redor. Outras crianças podem, também, provocar crianças autistas se as veem fazendo coisas “estranhas” como balançar as mãos ou fazer comentários inapropriados.
Foto: Getty Images
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Como saber se seu filho está sofrendo bullying
A dificuldade para você, como pai, é que nem sempre é fácil notar que seu filho está sofrendo bullying. Por causa dos problemas para entenderem as intenções dos outros, crianças autistas podem nem perceber que estão sofrendo bullying (Attwood, 2005). Os problemas de comunicação também podem fazer com quem seja mais difícil, para elas, relatarem a você ou à equipe escolar um incidente. Por causa disso, você vai ter que procurar outras pistas de que sua criança está sofrendo ou não bullying.
Sinais potenciais de que uma criança está sofrendo bullying:
  • chegar em casa com roupas, mochilas ou livros sujos, danificados ou faltando, com arranhões ou hematomas, sem algum dinheiro que deveriam ter ou pedindo dinheiro no dia seguinte;
  • chegar na escola ou em casa mais tarde porque mudaram seu caminho habitual;
  • Falta de vontade de ir à escola ou desculpas para não ir;
  • estar depressivo, estressado, infeliz;
  • apresentar queda na concentração ou queda de padrão no rendimento declarado pela escola (ChildLine 1994)
Uma criança autista pode, também, apresentar mudanças súbitas no comportamento, que podem ser devido a bullying na escola. Isso pode incluir aumento na ansiedade, aumento na dificuldade para dormir ou crises em casa (Attwood, 2005). Algumas crianças autistas podem se apropriar e repetir os atos dos bullies em casa com seus irmãos porque não compreendem que esse comportamento é inaceitável (Attwood, 2005). Para elas, estão apenas reproduzindo o que seus colegas fazem.

Fontes: The National Autistic Society, Stanley Primary School, Richmond, London – UKhttp://lagartavirapupa.com.br/voce-sabe-o-que-e-bullying/

sexta-feira, 4 de abril de 2014

Autismo, Causas, Quantas crianças têm autismo?, Exames

Causas
O autismo é uma doença física vinculada à biologia e à química anormais no cérebro. As causas exatas dessas anomalias continuam desconhecidas, mas essa é uma área de pesquisa muito ativa. Provavelmente, há uma combinação de fatores que leva ao autismo.
Já houve suspeitas de várias outras causas possíveis para o autismo, mas nenhuma foi comprovada. 

Quantas crianças têm autismo?

O autismo e seus distúrbios relacionados são muito mais comuns do que se imaginava. Não está claro se isso se deve a um aumento na taxa da doença ou à maior capacidade de diagnóstico do problema.
O autismo afeta 3 a 4 vezes mais meninos do que meninas. Renda familiar, educação e estilo de vida parecem não influenciar no risco de autismo.
Alguns médicos acreditam que a maior incidência de autismo se deve a novas definições do transtorno. Por exemplo, hoje em dia, uma criança diagnosticada com autismo altamente funcional (Asperger) poderia ser simplesmente considerada estranha há 30 anos.
Transtorno do Espectro do Autismo, inclui transtorno autístico (autismo), transtorno de Asperger (como o autismo, mas com desenvolvimento normal da linguagem), transtorno desintegrativo da infância, e transtorno global ou invasivo do desenvolvimento sem outra especificação.
Exames
Procurar a ajuda do pediatra isso deve ser feito principalmente se uma criança não atingir os seguintes marcos de linguagem:
·         Balbuciar aos 12 meses
·         Gesticular (apontar, dar tchau) aos 12 meses
·         Dizer palavras soltas antes dos 16 meses
·         Dizer frases espontâneas de duas palavras aos 24 meses (não pode ser repetir)
·         Não ter habilidade social ou de linguagem em qualquer idade

O autismo inclui um amplo espectro de sintomas. O ideal é que uma equipe de diferentes especialistas para avaliar a criança com suspeita de autismo. Eles podem avaliar: Comunicação,Linguagem,Habilidades motoras,Fala,Êxito escolar,Habilidades de pensamento.


Às vezes, as pessoas relutam em fazer o diagnóstico porque se preocupam em rotular a criança. No entanto, sem o diagnóstico, a criança pode não receber os tratamentos e os serviços necessários.

quinta-feira, 3 de abril de 2014